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Pacientes con linfedema esperan el tratamiento de su ley

Marzo es el mes de esta enfermedad que busca hacerse visible para que la sociedad conozca las dificultades y que genera y el alto costo que representa enfrentarla. La mendocina Anabel Fernández Sagasti presentó el proyecto de ley en el año 2021 pero todavía no se le da tratamiento 

Redacción
11/03/2023 07:51
Una lucha sin cuartel. Este grupo es el que da pelea y exige.
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El pasado 6 de marzo se conmemoró el Día Mundial del Linfedema, y durante todo el mes de marzo se realizarán actividades con el fin de hacer visible esta enfermedad y por sobre todo para que el Congreso de la Nación de tratamiento parlamentario a la Ley de Linfedema a través del proyecto de Ley presentado por la Senadora Nacional Anabel Fernández Sagasti. 

La Asociación Argentina de Linfedema realizó una convocatoria en el Congreso de la Nación en Rivadavia 1871, tal como nos comenta Lita Tevez, representante de la Asociación y luchadora incansable para lograr que salga la ley y que sea reconocida en el PMO (Plan Médico Obligatorio) a través del Proyecto de Ley 1436 –S-2021.

Tevés durante todo el 2022 ha asistido al Congreso de la Nación y también ha varios Concejos Deliberantes de la provincia de Buenos Aires y ha hablado con innumerables representantes políticos, como por ejemplo Sagasti y (Jimena) Latorre, con el fin de que sean escuchados los pacientes que sufren de esta enfermedad que es altamente costosa en su tratamiento y es incapacitante, y así poder encontrar soluciones que mejoren la calidad de vida de los que la padecen.

También se reunió con Pablo Yedlin, Presidente de la Comisión de Acción Social y Salud Publica de la Cámara de diputados , para que tomara conocimiento que el diputado Martin Maqueira también  ha presentado proyectos en el año 2017 sin éxito y que tuvo media sanción de senado y faltaba un último dictamen y no lo dieron,  luego se presentó el proyecto de ley 6474-D-2020 y la Senadora Sagasti también lo ha presentado, el gran problema radica en que no se da tratamiento en las comisiones y menos en las sesiones del congreso. Sería importante recordarles a todos los políticos que esta enfermedad la puede padecer cualquiera, la hija de la Vicepresidenta de la Nación Cristina Fernández de Kirchner, Florencia, padece de Linfedema, y que si no logramos la cobertura de la obra social el paciente mal tratado puede tener hasta riesgo de vida.

 

 

Años de lucha llevan Lita Tevez y Rosita Farías, acompañadas por el Doctor Cristóbal Miguel Papendieck, el Doctor Miguel Ángel Amore, el doctor Luis Marcovecchio, la Licenciada Paola Yáñez Chandia, la Lic. Doris Brown, entre otros muchos profesionales que ayudan de manera desinteresada a pacientes no solo de Argentina sino del mundo. Le han brindado charlas a los asesores de los senadores y diputados para que puedan hacer los proyectos, asisten a cada reunión que solicitan y los doctores brindan todo su conocimiento y los guían para poder redactar un proyecto completo (que cubra adultos y niños) y que brinde cobertura integral a las personas que sufren de esta enfermedad. Así se logró la redacción del proyecto de Ley 1436 –S-2021 que fue presentada por la Senadora Sagasti, sin éxito a la fecha.

 

Se necesita urgente una ley para esta enfermedad.

 

En el concejo Deliberante de Moreno de la Provincia de Buenos Aires, en el mes de diciembre lograron que se diera tratamiento a la Ley 1436 –S-2021 con el fin de que la Cámara de diputados de la Nación le de tratamiento. También el 9 de marzo en el Concejo Deliberante de General Rodríguez, apoyo a la Asociación de Linfedema dando el beneplácito al Proyecto de Ley, a través del concejal Daniela Oroño.

Lita nos comenta que el día 7 de marzo, en Conmemoración del Día Mundial del Linfedema y por el día de las Enfermedades poco frecuentes, se realizó en el Salón Dorado de la Legislatura porteña en la calle Perú al 160, una reunión exclusiva para pacientes. En la misma se brindó información actualizada, nuevos avances, protocolos actuales de tratamiento. Se habló sobre el diagnóstico y tratamiento de Linfedema, las malformaciones vasculares en adultos y pacientes pediátricos (angiopediatria). La entrada fue gratuita, y para los pacientes del interior y del resto del mundo se transmitió vía zoom.

 

Los nenes también la padecen.

 

Para el que requiera información puede ingresar en Facebook en el grupo Linfedema, en el mismo hay pacientes de todo el mundo y profesionales de la salud, que ayudan y dan consejos a los pacientes que sufren esta enfermedad.

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