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Ludmila nació con una rara enfermedad y su familia espera que la obra social cubra el tratamiento

La bebé fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) en abril y, desde entonces, su familia espera que la obra social costee el medicamento y tratamiento

Redacción
07/09/2023 16:50
Ludmila Palacio Bressa tiene 10 meses.

Ludmila Palacio Bressa tiene 10 meses, hace siete fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (EMA) y tiene muchas ganas de vivir, pero el elevado costo de la medicación que requiere para salir adelante le impiden avanzar. Sus padres no cuentan con recursos para comprarlos y su obra social asegura no tener fondos para costearlos.

Sus padres luchan para que OSPE (Obra Social de Petroleros) que posee el grupo familiar, cubra un tratamiento millonario que de ninguna manera los Palacios podrían costear.

Mi hija tiene muchas ganas de vivir. Lo refleja en su sonrisa, en sus avances con los profesionales que la atienden a diario en casa, ya que desde que nació tiene internación domiciliaria. Sólo necesitamos que la Obra Social de Petroleros (OSPE) responda a nuestras necesidades y se haga cargo de su tratamiento”, comentó Yanina Bressa, mamá de la menor.

¿Qué medicamento tiene que tomar Ludmila?

El padre de Ludmila contó que, luego de tres meses de estudios en el Hospital Notti, llegaron a dar con el diagnóstico de la bebé.

Allí fue que le prescribieron el medicamento Spinraza, un remedio que tiene un altísimo costo y que la nena no lo ha recibido aún, porque la obra social, según aseguró Palacios, no ha dado respuestas.

La complicación tiene que ver con que la niña debe recibir esta medicación en forma crónica y de esto depende su vida.

Tras dar con la abogada Valeria Asensio, quien ya tenía experiencia en el tema -había acompañado a la madre de otro niño mendocino con AME y logró una sentencia favorable-, la familia de Ludmi y la abogada recurrieron a la Justicia Federal para solicitar que se obligue a la obra social a cumplir con la prestación. Y así lo dictaminó la sentencia con fecha del 31 de julio pasado. No obstante, pese a esta sentencia, la obra social sigue sin cumplir.

De qué se trata la atrofia muscular espinal y cuáles son sus consecuencias

Según describe el portal web Medline, la atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que mata las neuronas motoras. Estas son un tipo de células nerviosas que se encuentran en la médula espinal y la parte inferior del cerebro, son las que controlan el movimiento de todos los músculos del cuerpo, incluidos los que utilizamos para comer y respirar.

Por lo tanto la nena necesita ayuda para estas funciones básicas. Actualmente, tiene una traqueotomía, puesto que no respira por sus propios medios y mediante una kinesióloga que asiste todos los días a su casa, puede tragar una papilla.

A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos se debilitan y se atrofian. El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.